Vorsitzender
Mein Name ist Thomas Franken.
Geboren bin ich im Februar 1965.
Ich bin Inhaber und
Geschäftsführer eines Pflegedienstes und Unternehmensberater.
Ich bin verheiratet
und wohne mit meiner Familie in
Wuppertal. Wir haben 2 Jungs, Nico (geb.
1997) und Cedric (geb. 1999), der durch das Deletionssyndrom 22q11
betroffen ist.
Meine Hobbys sind
alles rund um den Handballsport (B-Lizenz-Trainer, sportlicher Leiter), ich fahre
sehr gerne Ski, mag Bergwandern in der Schweiz und
fotografiere gerne.
Ich möchte die durch die Entwicklungsdynamik notwendigen
Veränderungen im Verein weiterhin als Vorsitzender begleiten und den Verein
nachhaltig zukunftsfähig machen.
Als Schwerpunkte habe ich mir u.a. die Reorganisation der Vorstandsarbeit, den Aufbau einer Fundraisingstruktur, sowie die internationale/europäische Vernetzung gesetzt.
Stellv. Vorsitzender
Mein Name ist Marcel Romanos.
Ich bin geboren im Januar 1975 und bin Professor und Klinikdirektor am Universitätsklinikum Würzburg für Kinder- und Jugendpsychiatrie. Ich bin verheiratet und habe drei Kinder im Alter von 6, 8 und 10 Jahren.
Ich arbeite seit knapp 15 Jahren mit Wir sind 22Q e.V. (vorm. KiDS-22q11 e.V. ) zusammen und habe damals als Assistenzarzt die Spezialambulanz in Würzburg aufgebaut. Seit mehr als 10 Jahren bin ich im wissenschaftlichen Beirat des Vereins. Die Spezialambulanz hat den Titel "Kompetenzzentrum Psychische Gesundheit" von Wir sind 22Q e.V. verliehen bekommen. Seit 2018 leite ich das neu gegründete interdisziplinäre Zentrum Deletionssyndrom 22q11 (ZEDE22q11), bei welchem der Verein als Mitglied assoziiert ist.
Ich setze mich dafür ein, dass wir eine gute klinische Versorgungsstruktur für die Betroffenen und deren Familien aufbauen. Zudem mache ich mit meinen Kooperationspartnern Forschungsprojekte, um das Deletionssyndrom besser zu versetehen und daraus Nutzen für die Betroffenen abzuleiten. Zudem denke ich, dass wir uns international stärker vernetzen müssen, um politisch wirksam Lobbyarbeit zu machen, einmal um die Versorgung zu verbessern, aber auch um mehr Forschungsförderung in dem Bereich zu erhalten.
Schriftführerin
Mein Name ist Daniela Graser.
Geboren wurde
ich im Februar 1970 in Gießen. Mit meinem Ehemann und unseren drei Söhnen (21, 17 und 13) lebe ich im Südosten von München. Ich bin Juristin, als
Regierungsdirektorin am Bayerischen Sozialministerium beschäftigt und derzeit
beurlaubt. Unser mittlerer Sohn Jannik ist vom Deletionssyndrom 22q11
betroffen.
In meiner Freizeit reise, wandere, lese und koche ich gerne.
Seit vielen Jahren arbeite ich aktiv im Verein mit, zunächst primär in der Koordination des medizinischen Beirates und dem Ausbau der Kompetenzzentren, seit November 2011 darüber hinaus auf dem Posten der Schriftführerin im Vorstand.
Der Verein leistet meines
Erachtens ungeheuer wertvolle Arbeit
auf den verschiedensten Ebenen, durch sozialen Austausch, Vermittlung
von Kontakten, Information, Aufklärung, etc. Ich hoffe, durch mein Engagement
ein wenig von der Unterstützung, die ich von Kids-22q11 erfahren habe,
zurückgeben zu können. Ich möchte gerne dazu beitragen, die Lebensqualität der
Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern, die Kinder bestmöglich zu fördern
und ihre Chancen in unserer Gesellschaft zu vergrößern. Ein wichtiges Anliegen ist es mir auch, die europäische Vernetzung zu unterstützen, denn wir können viel voneinander lernen und gemeinsam unseren Kindern eine stärkere Lobby bieten.
Schatzmeisterin
Mein Name ist
Antje Menkens
Geboren bin ich im Juli 1971, bin verheiratet und habe zwei Kinder.
Unser Sohn, 2004 geboren, hat das Deletionssyndrom 22q11, unsere Tochter wurde 2012 geboren.
Ich bin geprüfte Bilanzbuchhalterin und Ausbilderin, seit knapp 20 Jahren zudem ehrenamtlich für die IHK als Prüferin tätig.
Seit mehr als 10 Jahren bin ich Schatzmeisterin in einem Familien-Sportverein. Zuletzt war ich als Geschäftsführerin eines Kindergartens tätig, dessen Träger ein Verein ist. Ich freue mich sehr, den Posten als Schatzmeisterin zu übernehmen und mein Wissen und meine Erfahrung einzubringen.
Gemeinsam mit Teresa Kämmerer aus der Geschäftsstelle habe ich seit Januar 2021 die Aufgabe als Regio-Koordinatorin übernommen. Wir unterstützen die regionalen Ansprechpartner:innen bei ihrer Arbeit. Es bedeutet mir viel, den Verein unterstützen zu können, denn wir als betroffene Familie bekommen hier wertvolle Unterstützung in so vielen Lebenssituationen und dies wünsche ich mir für alle Familien mit Betroffenen.
Beisitzerin
Mein Name ist Anna Halfmann
Geboren bin ich 1980 an der hessischen Bergstraße, aufgewachsen in Schleswig-Holstein.
Nach meinem Studium bin ich beruflich und privat viel im Ausland tätig gewesen und da ich seit 15 Jahren in der Internationalen Entwicklungszusammenarbeit arbeite, begeistere ich mich für das Reisen in ferne Länder.
Ich bin alleinerziehend und 2017 mit meinem vom Mikrodeletionssyndrom betroffenen Sohn (*2016) von Wien nach Bonn gezogen.
Die Diagnose bekamen wir mitten im Corona-Jahr 2020 und in dieser kontaktarmen Zeit war der Austausch mit den Erfahrungsträgern im Wir sind 22Q Verein eine sehr wertvolle Ressource. Auch wenn es seitdem fast nur zu "digitalen Begegnungen" kam, habe ich viele wertvolle Impulse bekommen und war beeindruckt, wie gut der Verein organisiert ist und wie schnell man professionelle Unterstützung erhält.
Ich arbeite aktiv bei Wir sind 22Q e.V. um meine langjährigen Erfahrungen in den Bereichen Öffentlichkeitsarbeit, Kommunikation und Eventmanagement in die Vorstandsarbeit einzubringen. Vor allem die Themen „Awareness Raising“ und Bekanntheit der Angebote des Vereins treiben mich dabei um. Für den Verein Wir sind 22Q e.V. bin ich ebenfalls als regionale Ansprechpartnerin gemeinsam mit Vera Weindel in der Regionalgruppe 05 tätig und unterstütze hier die Vernetzung zwischen den Familien sowie den Betroffenen.
Delegierte Österreich
Mein Name ist Nicole Sonja Sams
Geboren bin ich im Dezember 1987. Ich arbeitete bis zur Geburt unseres ersten Kindes als Konditorin (Zuckerbäckerin). Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Unser Sohn wurde 2014 geboren und ist vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen. Unsere Tochter ist 2015 geboren.
In meiner Freizeit nähe ich gerne oder treffe ich mich mit Freunden. Ich arbeite aktiv im Verein mit, weil mir der Austausch mit anderen betroffenen Menschen und deren Angehörigen wichtig ist. Meine Tätigkeit/en bei Wir sind 22Q e.V. sind: Organisation von Treffen und Ansprechpartnerin für Familien aus Österreich.
Im Vorstand arbeite ich mit, da es für mich eine Herzensangelegenheit geworden ist mit allen Familien zusammenzuarbeiten und Mut zuzusprechen, die Infos welche ich habe an andere Familien weiterzugeben bzw. dazuzulernen!
Delegierte Schweiz
Mein Name ist Nadine Cerlito
Geboren bin ich im Februar 1987 in Winterthur in der Schweiz.
Mit meinem Mann und unseren zwei kleinen Töchtern lebe ich im Kanton Zürich. Unsere jüngere Tochter ist vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen.
Ich arbeite Teilzeit als kaufmännische Angestellte in einer Beratungsfirma.
In meiner Freizeit genieße ich meine Familie und meine Freunde, reise gerne ans Meer oder in die Berge. Ich vertrete die Schweiz bei Wir sind 22Q, weil ich den Austausch mit anderen Familien sehr schätze und ich für Betroffene eine Anlaufstelle bieten möchte.
Ehrenvorsitzender
Mein Name ist Stephan Schmid
Geboren bin ich im Juni 1964 in Waiblingen. Aufgewachsen bin ich im Allgäu wo ich auch bis 2022 lebte. Heute bin ich im Odenwald Zuhause.
Ich habe drei Kinder (1994, 1999, 1999) von denen der zweitgeborene das
Deletionssyndrom 22q11 hat und 2016 verstorben ist.
Beruflich war ich bis 2022 im IT Projektmanagement und Beratung tätig. Seit Juli 2022 arbeite ich hauptamtlich für Wir sind 22Q e.V. und leite den gesamten operativen Betrieb.
In meiner Freizeit fahre ich Rad, wandere oder laufe Ski. Auch reise ich gerne.
Ich habe diesen Verein zusammen mit anderen Betroffenen Familien im Jahr 2000 gegründet und durfte ihn 16 Jahre lang aufbauen und führen. Dafür bin ich sehr dankbar.
Die ganze Zeit und auch heute ist es meine Motivation und Ansporn für alle betroffenen Menschen mit Deletionssyndrom 22q11 oder Duplikationssyndrom 22q11 die bestmöglichsten Voraussetzungen für eine positive Entwicklung und ein erfülltes Leben zu schaffen.
