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Vorstand


Vorsitzender:
Thomas Franken
stellv. Vorsitzender:
Univ. Prof. Dr. med. Marcel Romanos
Schriftführerin:
Dr. Daniela Graser
Schatzmeisterin:
Claudia Meinert-Lau
Beisitzerin:
Saskia Weigelt
Beisitzer Medizin und Pflege:
Max Fischer
Delegierte Österreichs:
z. Zt. nicht besetzt
Delegierte der Schweiz:
z.Zt. nicht besetzt
Ehrenvorsitzender:
Stephan Schmid
             


Vorsitzender

thomas_franken_2016.jpg

Mein Name ist Thomas Franken.
Geboren bin ich im Februar 1965.

Ich bin Inhaber und Geschäftsführer eines Pflegedienstes und Unternehmensberater.

Ich bin verheiratet und wohne mit meiner Familie in Wuppertal. Wir haben 2 Jungs, Nico (geb. 1997) und Cedric (geb. 1999), der durch das Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.

Meine Hobbys sind alles rund um den Handballsport (B-Lizenz-Trainer, sportlicher Leiter), ich fahre sehr gerne Ski, mag Bergwandern in der Schweiz und fotografiere gerne.

Ich möchte die durch die Entwicklungsdynamik notwendigen Veränderungen im Verein weiterhin als Vorsitzender begleiten und den Verein nachhaltig zukunftsfähig machen.
Als Schwerpunkte habe ich mir u.a. den Aufbau einer Beratungs- und Unterstützungsinfrastruktur Sozialrecht, das Fundraising zur finanziellen Stabilisierung des Vereins, PR und Öffentlichkeitsarbeit sowie die nationale und internationale/europäische Vernetzung gesetzt.


Stellv. Vorsitzender

2019_romanos_marcel.jpegMein Name ist Marcel Romanos.

Ich bin geboren im Januar 1975 und bin Professor und Klinikdirektor am Universitätsklinikum Würzburg für Kinder- und Jugendpsychiatrie. Ich bin verheiratet und habe drei Kinder im Alter von 6, 8 und 10 Jahren.

Ich arbeite seit knapp 15 Jahren mit KiDS-22q11 e.V. zusammen und habe damals als Assistenzarzt die Spezialambulanz in Würzburg aufgebaut. Seit mehr als 10 Jahren bin ich im wissenschaftlichen Beirat des Vereins. Die Spezialambulanz hat den Titel "Kompetenzzentrum Psychische Gesundheit" von KiDS-22q11 e.V. verliehen bekommen. Seit 2018 leite ich das neu gegründete interdisziplinäre Zentrum Deletionssyndrom 22q11 (ZEDE22q11), bei welchem der Verein als Mitglied assoziiert ist.

Ich setze mich dafür ein, dass wir eine gute klinische Versorgungsstruktur für die Betroffenen und deren Familien aufbauen. Zudem mache ich mit meinen Kooperationspartnern Forschungsprojekte, um das Deletionssyndrom besser zu versetehen und daraus Nutzen für die Betroffenen abzuleiten. Zudem denke ich, dass wir uns international stärker vernetzen müssen, um politisch wirksam Lobbyarbeit zu machen, einmal um die Versorgung zu verbessern, aber auch um mehr Forschungsförderung in dem Bereich zu erhalten.


Schriftführerin

bild_dany_2016.jpgMein Name ist Daniela Graser.

Geboren wurde ich im Februar 1970 in Gießen. Mit meinem Ehemann und unseren drei Söhnen (21, 17 und 13) lebe ich im Südosten von München. Ich bin Juristin, als Regierungsdirektorin am Bayerischen Sozialministerium beschäftigt und derzeit beurlaubt. Unser mittlerer Sohn Jannik ist vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen.

In meiner Freizeit reise, wandere, lese und koche ich gerne.

Seit vielen Jahren arbeite ich aktiv im Verein mit, zunächst primär in der Koordination des medizinischen Beirates und dem Ausbau der Kompetenzzentren, seit November 2011 darüber hinaus auf dem Posten der Schriftführerin im Vorstand.

Der Verein leistet meines Erachtens ungeheuer wertvolle Arbeit auf den verschiedensten Ebenen, durch sozialen Austausch, Vermittlung von Kontakten, Information, Aufklärung, etc. Ich hoffe, durch mein Engagement ein wenig von der Unterstützung, die ich von Kids-22q11 erfahren habe, zurückgeben zu können. Ich möchte gerne dazu beitragen, die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern, die Kinder bestmöglich zu fördern und ihre Chancen in unserer Gesellschaft zu vergrößern. Ein wichtiges Anliegen ist es mir auch, die europäische Vernetzung zu unterstützen, denn wir können viel voneinander lernen und gemeinsam unseren Kindern eine stärkere Lobby bieten.


Schatzmeisterin

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Mein Name ist Claudia Meinert-Lau.

Geboren bin ich im Juli 1969 und arbeite als Finanzbeamtin.

Ich bin alleinerziehend und habe ein Kind, welches durch das Deletionssyndrom 22q11 betroffen ist.

In meiner Freizeit versuche ich mich körperlich durch joggen und den Besuch des Fitnessstudios fit zu halten.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 mit, weil mir der Verein bisher so viel geholfen hat und ich ihm nun gern etwas zurück geben möchte.


 

 


Beisitzer Medizin und Pflege

2019_max fischer_3.jpgMein Name ist Max Fischer.

Geboren wurde ich im November 1989 in Köln.

Ich bin gelernter Altenpfleger. Ich habe drei Jahre einen Wohnbereich mit dem Schwerpunkt für junge Pflegebedürftige Menschen (18-63 Jahre Schwerpunkt neurologische Erkrankungen) geleitet. Jetzt bin ich seit 1,5 Jahren Pflegedienstleitung einer Senioreneinrichtung mit 85 Plätzen. Ich lebe seit 8 Jahren in einer Partnerschaft. Meine Partnerin hat 2 Kinder mit in die Beziehung gebracht, welche ich nach so langer Zeit als meine eigenen ansehe. Der jüngste Sohn ist mittlerweile 11 Jahre und hat die Gabe das Deletionssyndrom 22q11 erhalten.

Meine Freizeit verbringe ich gerne mit der Familie inklusive Familienhund. Nebenbei habe ich eine kleine hobbymäßige Reptilienzucht.

Ich arbeite aktiv bei Kids22q11 mit, um Erfahrungen miteinander zu teilen. Gerne möchte ich auch versuchen, die Gemeinschaft ein wenig zu verfestigen, denn nur gemeinsam sind wir stark und können die Welt ein wenig bunter machen. Gerade durch die heutigen Möglichkeiten der digitalen sozialen Netzwerke ist ein zeitnaher Austausch mehrere Mitglieder viel schneller möglich. Die Möglichkeit, eine durch Erfahrungen gesammelte Datei für alle Mitglieder erstellen und teilen zu können, sehe ich als große Bereicherung für alle. Durch meinen beruflichen Hintergrund möchte ich gerne anderen Mitgliedern eine kleine Stütze bei diversen Hindernissen, z.B. Beratung bei  Eingraduierungen & Höhergradierungen in einen Pflegegrad sein.


Beisitzerin

2019_saskia_weigelt.jpgMein Name ist Saskia Weigelt.

Nach meinem Studium der Wirtschaftsinformatik in Karlsruhe arbeitete ich in verschiedenen Jobs. Im Juni 2007 kam mein Sohn Damian, im Oktober 2009 meine Tochter Lucia zur Welt. Beide sind vom Deletionssyndrom 22q11 betroffen. 2018 haben wir unseren "Nachzügler" willkommen geheißen. Seit 2011 arbeite ich wieder in meinem Beruf, zur Zeit in Teilzeit.

In meiner Freizeit gehe ich auch mal zum Zumba.

Ich arbeite aktiv bei KiDS-22q11 e.V. mit, weil ich Aufklärungsarbeit leisten möchte und gerne neue Menschen kennen lerne. Außerdem ist jede Zusammenkunft wie ein kleines Familientreffen bei dem man sich austauschen kann und auch neue Perspektiven kennen lernt. Meine Tätigkeit bei KiDS-22q11 umfasst derzeit die Leitung der Regionalgruppe 7 (Hessen/Rhein-Main). Desweiteren möchte ich gerne den Verein im Bereich IT und Programmierung als Beisitzer unterstützen.