Elternberichte
...und auf einmal ist alles ganz anders.
Auf den folgenden Seiten berichten Eltern von ihren Erfahrungen mit ihrem vom Deletionssyndrom 22q11 betroffenen Kind.
Ab und an handelt es sich um sehr dramatische Erlebnisse, aber immer auch mit Zuversicht. Leider wird das Syndrom häufig zu spät erkannt, besonders dann, wenn kein Herzfehler vorliegt. Viele Kinderärzte sind dann geneigt, die Eltern damit zu beruhigen, dass ihr Kind ein Spätentwickler sei und die vermehrten Infekte zwar etwas ungewöhnlich, aber kein Grund für weitere Untersuchungen seien.
Eltern und Kinder durchleben oft schwere Zeiten. Viele Sorgen und manchmal auch das Gefühl der Ohnmacht, aber immer wieder auch Glück und Freude über das Erreichte, begleiten die Familien.