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aktuell - Corona Info


Die aktuelle weltweite unter dem Eindruck der Corona Pandemie stehende Situation ist gerade für den Schutz aller Menschen mit DS22q11 und deren Familien eine besondere Herausforderung.

Mit dieser Seite stellen wir Informationen speziell für Menschen mit DS22q11 bereit die sie bei entstehenden Fragen zur Corona - Pandemie unterstützen sollen.


Direkte Hilfen

Covid-19 psychologische Hilfe

Die Corona-Epidemie stellt für uns alle eine große Belastung dar und löst bei vielen Familien große Sorgen und Ängste aus. In unserem kleinen Ratgeber findet Ihr hilfreiche Tipps und Ideen, die Euch in dieser schwierigen Zeit unterstützen sollen. Natürlich könnt Ihr Euch auch zu diesen Themen gerne an die Beratungsstelle (0831 520 898 11 oder 0176 856 391 95) wenden.

In Ergänzung zu dem Angebot der Beratungsstelle hat das Zentrum für Deletionssyndrom 22q11 (ZEDE22q11) am Universitätsklinikum Würzburg eine Krisennummer eingerichtet für Familien, in denen die Kinder infolge der Corona-Krise emotional unter Druck geraten.
Telefonberatung "Kinder in der Krise“ 0931 201 78602 oder per Email: gzsz@ukw.de


aktuelle Informationen zu COVID-19 Impfungen

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Grundsätzlich gilt, dass alle folgenden Informationen eine fachliche Beratung durch medizinisches Fachpersonal nicht ersetzt. Sprechen sie in jedem Fall mit Ihren behandelnden Ärzten vor einer Entscheidung in Bezug auf COVID-19 Impfungen

Aktuell sind verschiedene Impfstoffe gegen die COVID-19 Viruserkrankung durch die europäische Zulassungsbehörde EMA zur Anwendung auch in Deutschland zugelassen worden. Die Impfungen haben im Dezember 2020 begonnen. Es werden aktuell Bevölkerungsgruppen nach verschiedenen Kriterien priorisiert nacheinander zur Impfung eingeladen. Die Impfung ist nach aktuellem Stand freiwillig.

Für Menschen mit 22q11 Erkrankung besteht keine explizite priorisierte Impfempfehlung. Das resultiert daraus, dass das Krankheitsbild sehr variabel ist und im Fall einer Impfbereitschaft immer im Einzelfall geprüft werden muss. Solche Einzelfallentscheidungen sind im Rahmen der Impfstrategie möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Sprechen sie Ihren behandelnden Arzt darauf an. Das gesamte Empfehlungsschreiben der STIKO (ständige Impfkommission) finden Sie hier.  Die besonderen Hinweise finden sie auf Seite 2.

Zum Thema COVID-19 Impfung und ärztliches Attest hat die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) ein Hinweisschreiben veröffentlicht nach dem Behandler Vorort entsprechende Bescheinigungen ausstellen können, die bei den Impfzentren entsprechend wirken können. Direkt zur Infoseite.

In diesem Zusammenhang wollen wir auch darauf hinweisen, daß die derzeit zugelassenen Impfstoffe ausschließlich für eine Anwendung ab dem 16. Lebensjahr zugelassen sind.

In den folgenden Videos nehmen Immunologen und Kardiologen Stellung zur Anwendung von COVID-19 Impfungen bei Menschen mit Deletionssyndrom 22q11.

Immunologie

Prof. Dr. Ehl vom KiDS-22q11 Kompetenzzentrum Immunologie hat in einem Vortrag vom 27.11.2020 sehr ausführlich über 22q und Corona referiert.

Den gesamten Vortrag finden Sie hier.

Ab Minute 37:54 geht Prof. Ehl direkt auf die Verbindung zwischen 22q und COVID ein. Und bei Minute 41:44 nimmt Prof. Ehl zur Herausforderung bei der individuellen zu wählenden Impfstrategie Stellung.

Kardiologie

Frau Dr. Friederike Danne aus dem Deutschen Herzzentrum Berlin geht in einem Video der DHZB Facebook Talkrunde auf die Zusammenhänge zwischen Herzfehlern und COVID-19 Erkrankungen ein.

Den gesamten Vortrag finden Sie hier.

Ab Minute 15:12 geht Frau Dr. Danne auf die Frage der möglichen Priorisierung von Menschen mit angeborenen Herzfehlern ein. Ab Minute 22:00 gibt das Video Hinweise zum Thema Altersgrenze zur Verabreichung des Impfstoffes sowie bisherige Kenntnisse über COVID-19 Verläufe bei kardiologischen Patienten. Bei Minute 28:27 Hinweise zur Impfpriorisierung bei pflegenden Angehörigen.

allgemeine Informationen

Weiterführende allgemeine Informationen zur Corona Schutzimpfung und den Gegebenheiten in Ihrem Bundesland finden Sie hier.

zur offiziellen Website der Bundesregierung zum Thema Corona gelangen Sie hier.

Patientenservice - 116 117

Informationen der Bundesländer zum Thema Impfen, Impfzentren, Termine, etc. gibt es hier.


Informationen zu FFP2 - Masken

Aktuell gibt es ein Verordnung des Bundesgesundheitsministeriums zum Bezug von FFP2 Masken, bzw. zum kostenfreien Bezug. diese Verordnung ist zum 06.01.2021 ausgelaufen. Aktuell ist eine Folgeverordnung nicht verfügbar und nach unserem Stand auch nicht geplant.
Eventuell besteht die Möglichkeit falls bei der betroffenen Person ein Anspruch auf Leistungen zur Pflege besteht, bei der entsprechenden Pflegekasse anzufragen, ob Sie die Kosten für die FFP2-Masken im Rahmen des Budgets für zum „Verbrauch bestimmter Pflegehilfsmittel“ übernehmen.


Weiterführende allgemeine Informationen finden Sie auch auf den nachfolgend aufgeführten Internetseiten.

Überblick

Robert-Koch Institut - Übersichtsseite zum Corona Virus


Medizin

Deutsche Fachgesellschaft für pädiatrische Kardiologie und angeborene Herzfehler e.V.

Kompetenznetz angeborene Herzfehler

Uniklinikum Freiburg - Centrum für chronische Immundefizite


Information und Leistungen

Bundesgesundheitsministerium - aktuelle allgemeine Informationen

Spitzenverbandes Bund der gesetzlichen Krankenkassen - Leistungen für Patienten und Familien


Nachrichten

Podcast Christian Drosten


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Feedback@KiDS-22q11.de

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